SJS: Ketika Obat Jadi Bencana!

Kisah Nyata Perjuangan Melawan Steven Johnson Syndrome

HALO, saya adalah seorang penyintas Steven Johnson Syndrome (SJS), penyakit langka sekaligus serius yang dalam sekejap mengubah hidup saya. Mungkin Anda belum begitu familiar dengan istilah ini, atau hanya mendengarnya sepintas. Melalui tulisan ini, saya ingin berbagi pengalaman sekaligus pengetahuan agar semakin banyak orang yang waspada sejak dini.

Bukan Sekadar Alergi

Banyak yang mengira SJS hanyalah alergi ringan, padahal faktanya jauh lebih berbahaya. SJS merupakan reaksi alergi obat yang sangat berat, menyebabkan kulit dan selaput lendir (mata, mulut, hidung, hingga area genital) melepuh serta mengelupas seperti luka bakar.

Dalam kasus saya, pemicu SJS adalah obat Sulfasalazin dan Carbamazepin. Awalnya saya tidak pernah menduga karena saya tidak punya riwayat alergi obat, hanya alergi pada makanan berprotein tinggi dan binatang. Saya sudah mengonsumsi Sulfasalazin sejak September 2024, lalu melanjutkannya kembali pada 18 Maret 2025 bersamaan dengan penggunaan Carbamazepin yang dimulai pada 4 Maret 2025. Tak saya sangka, kombinasi itu menjadi awal bencana.

Gejala Awal yang Menipu

SJS tidak langsung muncul, melainkan diawali gejala mirip flu: badan tidak enak, demam, dan lemas. Itu saya alami sejak 25 Maret 2025. Tak lama, ruam merah muncul di kulit, mulut penuh sariawan, dan kondisi makin memburuk hingga 4 April 2025 saya hampir kehilangan penglihatan akibat peradangan mata. Dalam waktu kurang dari dua minggu, nyawa dan penglihatan saya benar-benar terancam.

Penanganan Darurat Sangat Penting

SJS hanya bisa ditangani di rumah sakit, biasanya di ICU atau unit luka bakar. Langkah pertama adalah menghentikan obat pemicu. Setelah itu, perawatan meliputi:

• Penanganan luka seperti pasien luka bakar untuk mencegah infeksi.
• Pemberian cairan dan nutrisi melalui infus karena sulit makan-minum.
• Obat pereda nyeri intensif.
• Perawatan mata untuk mencegah kebutaan permanen.

Pelajaran Berharga

Dari pengalaman ini, saya belajar untuk lebih peka terhadap sinyal tubuh. SJS memang langka, tetapi bisa menimpa siapa saja meski tanpa riwayat alergi obat. Dengan meningkatkan kesadaran, kita bisa mencegah keterlambatan penanganan dan bahkan menyelamatkan nyawa.

Semoga kisah ini bermanfaat sebagai pengingat sekaligus bentuk edukasi. (Dewi Nada, Penulis Penyintas SJS, Pejuang Autoimun)***

komentar